כשאורית הראל בוארון הייתה בשבוע ה-30 להריונה, היא לא דמיינה שחייה ישתנו מן הקצה אל הקצה. הכול התחיל 7 שבועות קודם לכן, כשביצעה את בדיקת הסקירה השנייה בשבוע ה-23 להריונה. הרופא שבדק אותה אמר שגודל הראש של העובר מתאים יותר לשבוע ה-25, אבל אין לה שום סיבה לחשוש כי הפער לא כל כך גדול והיו כבר מקרים שגודל הראש התאזן מאוחר יותר בהריון.
כשהגיעה לרופאת הנשים שלה עם הממצאים, הרופאה הפנתה אותה לבדיקה שתצטרך לבצע בשבוע ה-30 להריונה שתוודא שאכן גודל הראש תואם את גיל העובר. "הגעתי לבדיקה רגועה לחלוטין", נזכרת אורית. "הרופא הראשון, שהצביע על כך שהראש של העובר גדול יותר מהרגיל, לא נתן לי הרגשה שמדובר במקרה חריג. לא היה לי שום חשש והגעתי לבדיקה לבדי מרוב שהייתי בטוחה בעצמי".
הבדיקה, שהייתה אמורה להימשך כחצי שעה, ארכה יותר מהרגיל, וכשאורית הבחינה שהרופאה בודקת, חוקרת ושואלת שאלות משונות, היא החלה לחשוש. "הבדיקה נמשכה כשעה, ותוך כדי הרופאה שאלה אותי שאלות מוזרות כמו מה הגובה שלי ושל בעלי. גם באותו רגע לא חשדתי שמדובר בגמדות, פשוט לא הבנתי למה היא שואלת אותי את כל השאלות האלה".
לאחר זמן ממושך של חוסר וודאות, הרופאה הזמינה את אורית למשרדה ובישרה לה שהעובר שלה סובל מאכונדרופלזיה, מחלת שלד תורשתית הגורמת לגמדות. "הבטתי בה בהלם, לא הבנתי מה זו המחלה הזו והיא הסבירה לי שהילד שלי יהיה נמוך קומה".
עוד לפני שהספיקה לעכל את הבשורה, הרופאה אמרה משפט שטלטל את עולמה של אורית, שהייתה כבר בהריון מתקדם. "בן רגע היא הפכה את העובר שלי למשהו שהיה קיים בעבר. היא דיברה על הפסקת הריון והתחילה להגיד לי שאני עוד צעירה ושיש לי עוד ילדה קטנה בבית לחשוב עליה".
הבנת למה היא מציעה הפסקת הריון?
"היא אמרה שבגלל הגמדות הבן שלי יסבול מהמראה החיצוני שלו ושזה ישנה לי את החיים. אמרתי לה שאני כבר בשבוע 30. זו לא הפלה, זה כבר ממש להרוג ילד וללדת אותו. לא ידעתי מה לעשות. התקשרתי בבכי לבעלי ולא הצלחתי להסביר לו מה הרופאה אמרה לי. מרוב שבכיתי הוא היה בטוח שאיבדנו את התינוק. הוא עזב את הכול והגיע למרפאה. הוא ראה אותי בוכה ושאל את הרופאה מה קרה, אז היא הסבירה לו את המצב והוא פשוט אמר לה: 'אז הוא יהיה נמוך קומה, אז מה?', ממש ככה".
במהלך השיחה ביניכן, היא שאלה אותך מה את מעדיפה לעשות?
"היא לא שאלה, היא פשוט הציעה הפסקת הריון. למרות שידעתי שאני לא מוכנה להפיל, עדיין רציתי לשמוע חוות דעת נוספת. בכל זאת, זו הייתה הפעם הראשונה ששמענו על המחלה הזו. הרופאה ראתה שבעלי חובש כיפה, אז היא שאלה אם אנחנו מעוניינים להתייעץ עם רב בשביל לקבל היתר להפלה. היא פשוט הייתה חדורת מטרה".
הרופא אמר: "זה יום המזל שלך"
זמן קצר לאחר מכן, אורית הגיעה לרופא מומחה כדי לקבל חוות דעת נוספת. גם הוא אמר שמדובר בגמדות באופן חד משמעי, אך היחס שלו היה קצת שונה. "יחסית לרופאה, הוא היה ממש בסדר. הוא אמר שזו החלטה אישית שלי אם להמשיך את ההיריון אבל שאקח בחשבון שאלו לא יהיו אותם חיים. הוא אמר שזה תלוי בי אם אוכל לגדל ילד שנראה חריג מבחינת המראה החיצוני שלו".
ההתנגדות שלך להפלה הגיעה ממניעים של אמונה או בשל התקדמות ההיריון?
"זה היה שילוב של כמה דברים. השם נותן לנו את מה שהכי מתאים לנו, זה ברור, אבל מעבר לכך, הייתי בשבוע מתקדם ולא יכולתי לחשוב על הפסקת הריון במצב הזה. אחרי כל הבדיקות כבר הייתי כמעט בחודש תשיעי. עד השנייה האחרונה, אפילו בחדר הלידה, שאלו אותי אם אני בטוחה שאני רוצה ללדת אותו ואמרו לי שזו ההזדמנות האחרונה שלי להתחרט".
במהלך אותם שבועות של חוסר וודאות וחוסר אונים, אורית שמעה מכמה רופאים משפטים בלתי נתפסים. "גם ככה הייתי במצב רגיש, ואמרו לי שהבת שלי תתבייש להביא חברות הביתה בגלל אח שלה, שיהיו לו אתגרים בחיים ושהוא יסבול מהמראה החיצוני שלו. כל הזמן שאלתי אם הוא יוכל לתפקד, להיות עצמאי, אבל הרופאים התעקשו על המראה החיצוני שלו, כאילו זה הכי משנה".
בשל גודל ראש העובר, אורית הייתה צריכה להתייצב בחדר הלידה בשבוע ה-38, אך לפני כן, בשבוע ה-37, היא הגיעה לפרופסור מומחה בבית החולים בו ילדה והוא הצליח לרסק אותה לחלוטין. "לפני שהגעתי אליו, קראתי על המחלה הזו, ניסיתי להרים את עצמי עם כל מיני דברים, לעודד את עצמי. כשנכנסתי לחדר, הוא אמר לי שזה יום המזל שלי. לרגע חשבתי שאולי מה שאמרו לי עד כה לא היה נכון, אבל הוא התכוון לדבר אחר. הוא אמר שזה יום המזל שלי כי אני עדיין יכולה להפסיק את ההיריון. אני לא יודעת למה הוא חשב שעד עכשיו ניסיתי לעצור את ההיריון ולא הצלחתי, אבל הוא אמר שיעזור לי בוועדה הרפואית".
מה הרגשת באותו רגע?
"הוא פשוט גמר אותי נפשית. גם ככה הייתי בדאון, אבל הוא הוריד אותי לתחתית. הוא השתמש במילים מאוד קשות כמו 'חייזר' ו'ילד מעוות'. הוא התחיל לתאר לי ילד שכף הרגל שלו גדולה יותר מהרגל כולה, שיש לו בליטה במצח ואף מעוך, הוא אמר שהוא לא ישרוד את הלידה, ואם כן – הוא לא ישרוד את השנה הראשונה לחייו. הוא ממש תיאר לי קוף, מן ילד שלא יוכל ללכת ברחוב בלי שיצחקו עליו, זה היה אכזרי".
בשל תקופת הקורונה, בעלה של אורית חיכה מחוץ לחדר. כשהרופא יצא אליו, הוא הגיש לו כרטיס עם מספר טלפון של רבנים שיתנו לו היתר להפסקת הריון. "במקרה שלך יאשרו", הוא אמר לו, ובעלה המבוהל לקח את הכרטיס. "עד אותו רגע הוא היה העוגן שלי. הוא אמר לי שזו השליחות שלנו ושנעשה ממנה רק טוב, אבל ברגע שהפרופ' תיאר את הילד שלנו בצורה כזו, גם בעלי התערער".
"לפני שיצאתי מהחדר, שאלתי אותו אם הבן שלי יהיה ילד רגיל, חוץ מהגמדות. אם מבחינה שכלית הוא יהיה בסדר, האם יוכל לחיות חיים עצמאיים. הוא הביט בי ואמר 'כן, אבל זה לא קשור'. באותו רגע הבנתי שזה היצר הרע שמגיע ברגע האחרון. אם עד עכשיו הצלחתי לעבור את כל הניסיונות, אז למה שאני אשבר עכשיו?".
"יש לרפאל רוח לחימה להצליח, למרות הקושי"
אורית חזרה לביתה בידיעה שעוד שבוע בלבד היא תתייצב בחדר הלידה במה שאמור להיות היום המאושר בחייה. "השבוע שלי היה מלא התלבטויות, סיוטים בלילות. ממש חלמתי שאני יולדת קוף".
"הילד שלי הוא הכי מושלם בעולם", אומרת אורית, "זהו תפקיד חיי":
"הגעתי עם ההרגשה שאני רוצה שזה יהיה מאחורי. רציתי שיתנו לי כבר ללדת. אלו היו 8 שבועות אינטנסיביים מאוד, מאז הבדיקה הראשונה עד הלידה, כבר לא רציתי לשמוע אף אחד. הובהלתי לניתוח קיסרי ובכוח השארתי את עצמי ערה, רק בשביל לראות אותו".
כשרפאל סוף סוף הגיח לעולם, אורית הרגישה שכל התחזיות היו שגויות. "רופאת הילדים שלקחה אותו הראתה לי ילד רגיל לחלוטין. פשוט לא האמנתי, חשבתי שהרופאים טעו. רק למחרת, כשהגעתי לראות אותו לאחר הניתוח, הבנתי שהוא נמוך קומה, אבל כל השאר היה תקין. הוא לא היה 'מעוות' כמו שהרופא דמיין אותו".
לאחר הלידה הרגשת קצת הקלה?
"בהתחלה לא. היו לי הרבה מאוד פחדים. בכיתי המון, חששתי מה יהיה איתו בעתיד, אם ירביצו או יציקו לו כשהוא יתבגר. זה מה שזרעו בי הרופאים. בסוף בעלי אמר לי שאף אחד לא יודע מה יהיה בעתיד אז כדאי שאשחרר את הפחדים".
היום רפאל בן שנה ב"ה ואפילו מתחיל ללכת למעון רגיל. מלבד טיפול שבועי של פיזיותרפיה ומעקב חצי שנתי בבית החולים, חייו רגילים לחלוטין. "לא הייתי סולחת לעצמי אם הייתי מפילה. הוא ילד רגיל לכל דבר. הוא עומד, צוחק, שר. עם הרגליים והידיים הקצרות שלו, יש בו רוח לחימה לעשות ולהצליח. הוא פייטר אמיתי. אני זוכרת ששבועיים לאחר הלידה שאלתי את הרופא המלווה שלנו אם הוא יילך, אז הוא אמר לי בזלזול שלא אצפה שילך כל כך מהר, אבל לי לא אכפת אם הוא ילך בגיל שנה או שנה וחצי, העיקר שברוך השם הוא חי והוא בריא והוא יוכל ללכת בכוחות עצמו. תודה להשם על הדברים האלו".
כשרפאל היה בן חצי שנה, אורית החליטה להוציא את הסיפור שלה לאור. היא התחילה לכתוב על רפאל והמקרה שלה ברשתות החברתיות והצליחה לרגש מאות ואלפי אנשים עם הסיפור שלה. "רציתי לתת לאנשים קצת פרופורציות. יש מקרים שהרופאים מלחיצים סתם ודיברתי עם הרבה נשים שעברו את זה. היו לי סיוטים, פחדים, בקושי תפקדתי, אפילו לאחר הלידה. אני חושבת שכל ילד שנולד עם צרכים מיוחדים, מאיזה סוג שלא יהיה, ההורים שלו מקבלים שיעור שלא היו מקבלים בחיים. אני לא חושבת שיש אמא אחת שהתחרטה שילדה את הבן או הבת שלה, גם אם יש להם לקות או מגבלה. זה באמת הדבר הכי מדהים ששלחו לי בחיים ואני לא מתחרטת על זה".
מה הכי עזר לך בתקופה הקשה הזו?
"רבי נחמן מברסלב אמר: 'לעולם לא יושם בפניך מכשול שאין בכוחך להתגבר עליו'. המשפט הזה חדר לי לנשמה. אם נבחרנו לגדל את רפאל, אז אנחנו היחידים שיכולים להרים אותו, לחזק אותו. יש לנו את הכוחות לכך, עם השוני. הרי שום דבר לא בטוח בחיים האלה, מי יכול להבטיח לנו שנהיה בריאים כל החיים? אסור להסיק מסקנות לגבי החיים של הילד עוד לפני שהוא נולד. ברור לי שיהיו מבטים כשהוא ילך ברחוב, אבל מה שהחיים מזמנים – עם זה נתמודד ונעשה את זה הכי טוב שאפשר".
שוקלת הפלה? מכיר/ה מישהי שנמצאת על פרשת דרכים?
אמא יקרה, אנחנו כאן, במחלקת אמ"א של הידברות, כדי לעזור לך. העניקי לילדך הזדמנות נוספת, אל תתני לו לסיים את חייו. לפניות אל מחלקת אמ"א – סיוע, ייעוץ והכוונה חינם לנשים למניעת הפסקות הריון והפלה: טל' 073-2221333, נייד 052-9551591. מייל kalina@htv.co.il
