לענת גת דגן יש תינוקת מתוקה ומקסימה בשם אביגיל. אביגיל כבר בת 11 חודשים, והיא נולדה עם תסמונת דאון. מאז שנולדה אביגיל, ענת ומשפחתה למדו מושגים רפואיים וחברתיים רבים. בין היתר, הם למדו כי המושג "פיגור" אינו משמש עוד כיום לתיאור של לקויות או עיכובים בהתפתחות.
לאביגיל אין פיגור. הרופאים אבחנו אצלה תסמונת דאון רק לאחר הלידה. ענת, בעלה ובנם הגדול קיבלו את אביגיל באהבה רבה. הם שמחו על התינוקת החדשה שהצטרפה למשפחתם. עם זאת, מהר מאוד הם גילו כי החברה מסביב אינה מקבלת את אביגיל באותה הקלות.
"איך הרופאים לא עלו על זה בבדיקות?", "האם ביקשתם לעשות בדיקת מי שפיר?" – שאלות אלו ושאלות דומות מלוות את ענת ואת אביגיל בכל מקום. לענת כבר יש מלאי של תשובות מוכנות. למרות זאת, השאלות הללו עדיין מתסכלות אותה בכל פעם מחדש. אנשים מפגינים סקרנות מול תינוקת מיוחדת, אך מדוע הם אינם חושבים על משמעות השאלות שלהם?
לשנות את הגישה: מניסוח שלילי להתעניינות חיובית
שום שאלה, חיבוק או בכי לא מחזירים את הזמן לאחור. שום דבר לא ימנע מאביגיל להיוולד, ואיש לא ישנה את מצבה הבריאותי. אם כך, מה הטעם בהתייחסות השלילית?
אנשים יכולים להראות את הסקרנות שלהם בדרכים חיוביות ומעצימות הרבה יותר. במקום לברר בכאב כיצד ההורים לא ידעו מראש על המצב, הסובבים יכולים להתעניין בחיים עצמם:
- שאלה על התפתחות: אפשר לשאול בת כמה התינוקת והאם היא כבר זוחלת.
- שאלה על העתיד: אפשר לברר באיזה גיל מצפים ממנה לעמוד.
- התייחסות ליום-יום: אפשר לשאול מה משמח אותה ומה היא אוהבת לעשות.
התייחסות חיובית כזו מרוממת מיד את מצב הרוח של ההורים. לעומת זאת, התייחסות שלילית פוגעת בהם ומעציבה אותם.
אביגיל אינה מוגבלת – החברה היא זו שמציבה גבולות
התגובות שענת מקבלת מאז הלידה הובילו אותה למסקנה נוקבת אחת. אביגיל אינה מוגבלת, מסכנה או חריגה. החברה שלנו היא זו שמפגינה מוגבלות. החברה מתקשה להתמודד עם השונה ממנה ואינה מקבלת את האחר.
הציבור מתקשה לפתוח את הלב. אנשים אינם מבינים כי אנשים שונים מתהלכים בינינו, והם אמנם שונים – אך גם דומים לנו מאוד. ילדים עם תסמונת דאון הם ילדים ככל הילדים, והם גדלים להיות מבוגרים ככל המבוגרים:
- חלקם מקימים משפחה ומתחתנים.
- חלקם מוציאים רישיון נהיגה.
- רבים מהם עובדים ומשתלבים בכל תחומי החיים.
הם אינם מסכנים, והם גם אינם מלאכים. הם יודעים לחייך ולשמוח, וגם לכעוס ולהתעצב – ממש כמו כולנו.
להפסיק עם הכינויים ולראות את המציאות
אנשים נוטים להצמיד לבעלי תסמונת דאון כינויים שונים. כינויים אלו נועדו לנחם את ההורים או להרגיע את החשש של הסביבה עצמה:
- "הם מלאכים": הם לא מלאכים, הם בני אדם בשר ודם.
- "הם מתנה": וכי הילדים האחרים אינם מתנה משמיים?
- "יש להם נשמה גבוהה ולב טוב": גם לאנשים אחרים יש לב טוב. במה זה מייחד אותם?
לחברה שלנו קשה להסתכל על הדברים כפי שהם. אנשים נרתעים ושותקים, נרתעים ושואלים שאלות מיותרות, או מנסים לייפות את המצב. עדיף פשוט להסתכל למציאות בעיניים. ילד עם תסמונת דאון הוא בסך הכל עוד ילד מופלא שבא לעולם.
שוקלת הפלה? מכיר/ה מישהי שנמצאת על פרשת דרכים?
אמא יקרה, אנחנו כאן, במחלקת אמ"א של הידברות, כדי לעזור לך. העניקי לילדך הזדמנות נוספת, אל תתני לו לסיים את חייו. לפרטים ויצירת קשר, חינם ללא תשלום: לפניות אל מחלקת אמ"א – סיוע, ייעוץ והכוונה חינם לנשים למניעת הפסקות הריון והפלה: טל' 073-2221333, נייד 052-9551591. מייל kalina@htv.co.il
