בביתה של רבקה אטקינסון תלוי לוח שנה. בכל יום שחולף היא מתבוננת בו ושמחה על עוד שלב שעבר. היא מחברת יום ליום ושבוע לשבוע. ההריון מתקדם, והיא כבר מרגישה את העובר בועט בתוכה. מדי פעם אמה או אחת הדודות מתקשרות ושואלות בקול דואג: "איך את מרגישה? הכל בסדר?".
למרות הדאגה, אף אחד לא מעז לשאול את השאלה האמיתית שעומדת לכולם על קצה הלשון. כולם מסתכלים על רבקה, המתמודדת עם מגבלות פיזיות מורכבות, ותוהים לגבי עתיד הילד. החשש הגדול הוא שהתינוק יישא גם הוא את אותה התסמונת, ויוסיף קושי יומיומי על ההתמודדות הקיימת.
מהי תסמונת אשר ומדוע היא מעוררת חשש?
לא רבים מכירים את 'תסמונת אשר'. הלוקים בתסמונת זו נולדים עם לקות שמיעה, ובמהלך השנים הם עלולים לאבד גם את מאור עיניהם. המחשבה על התמודדות עם מגבלה כזו מעוררת אצל רבים זעזוע עמוק.
במאמר שפרסמה בעיתון "הגארדיאן", מסבירה אטקינסון כי המדע עדיין לא פיתח בדיקה שתזהה עוברים הנושאים את הגן לתסמונת זו. אך גם אם הרפואה תפתח בדיקה כזאת, אטקינסון מצהירה באופן חד-משמעי: היא אינה מעוניינת להיבדק.
"החיים עם מגבלה אינם שווים פחות"
תשובתה של רבקה לשאלה מה הייתה עושה אילו ידעה בוודאות שהעובר סובל מהתסמונת, מפתיעה אנשים רבים. "זה עלול להישמע מפתיע, אבל לא הייתי מפסיקה את ההריון", היא אומרת. "לידה של תינוק עם תסמונת זו אינה מעוררת בי פחד עמוק. מה שנתפס בעיני החברה כזוועה, אלו הם החיים שלי והאני שלי".
רבקה מציבה שאלה נוקבת בפני החברה:
"בידי מי הסמכות לקבוע את איכות חייו של וולד עם תסמונת אשר? האם הרופא או המדען יקבעו זאת? או דווקא מי שמתמודד עם התסמונת ומכיר את החיים לצידה?"
היא מוסיפה כי היעדר של שני חושים אכן מהווה מגבלה ומביא עמו צער, אך היא אינה מסכימה בשום אופן לקביעה שחיים עם מוגבלות שווים פחות מחיים "נורמליים".
ויתור מודע על בדיקות שגרתיות
כרגע, הסבירות שתינוקה יילד עם התסמונת קלושה. למרות זאת, רבקה בחרה לוותר אפילו על בדיקות שגרתיות וידועות, כמו בדיקת סקר לתסמונת דאון.
בבריטניה, מקום מגוריה, 66 אחוזים מהנשים עוברות את הבדיקה הזו. מתוך הנשים שמגלות כי העובר נושא את התסמונת, שיעור ההפלות עומד על 94 אחוזים. רבקה מתנגדת לגישה זו. היא טוענת כי התסכול של האדם עם המוגבלות אינו נובע מהלקות עצמה, אלא מהיחס השלילי והמדיר של החברה.
"אם אני חושבת שזו טעות להגדיר חיים 'נורמליים' כבעלי ערך גבוה יותר, טבעי שאחיל את האמונה הזו על כל סוגי הנכויות", היא מסבירה. לדעתה, הסכמה להפלה בשל מום משמעותה הצהרה שחיים עם מוגבלות אינם ראויים או שווים.
שינוי תפיסה חברתי
הדברים של אטקינסון באים מתוך הניסיון האישי שלה, והם מעוררים מחשבה עמוקה. היא מסבירה כי הפסקת הריון במצב כזה מביעה מסר פגום כלפי אנשים עם נכויות. התפיסה שלה הופכת לחלוטין את המוסכמה החברתית המוטעית, לפיה חיים עם מגבלות רצויים פחות.
בסופו של דבר, הסיפור של רבקה מזכיר אמת פשוטה: חיים עם מוגבלויות אינם בהכרח מועדים לסבל. גם בתוך המגבלות הללו ניתן למצוא אושר, שמחה ומשמעות עמוקה לחיים.
שוקלת הפלה? מכיר/ה מישהי שנמצאת על פרשת דרכים?
אמא יקרה, אנחנו כאן, במחלקת אמ"א של הידברות, כדי לעזור לך. העניקי לילדך הזדמנות נוספת, אל תתני לו לסיים את חייו. לפרטים ויצירת קשר, חינם ללא תשלום: לפניות אל מחלקת אמ"א – סיוע, ייעוץ והכוונה חינם לנשים למניעת הפסקת הריון והפלה: טל' 073-2221333, נייד 052-9551591. מייל kalina@htv.co.il
