רום גיא נולד עם תסמונת דאון בבית החולים מאיר בכפר סבא. כשבועיים לאחר הלידה חזרו איתו הוריו, ויקטור ויסמין, אל בית החולים, על מנת לבצע לו בדיקות גנטיות. מספר רופאים קבלו אותם וטפלו בהם, אך השניים נדהמו כששמעו את אחת הרופאות מציעה להם: "זה ילד ראשון שלכם, אתם זוג צעיר. אם נראה לכם שיהיה לכם קשה מידי לגדל אותו, אתם יכולים להשאיר אותו כאן". השניים היו המומים. האם מדובר כאן בנעליים לא מתאימות, שאפשר פשוט להחזיר לחנות?! מדובר כאן בילד! ההצעה ההזויה הפחידה אותם. גם כך, החשש מגידול של ילד עם תסמונת דאון אינו קטן, אך ההצעה הזו גרמה להורים לחשוב שמדובר בהתמודדות חסרת סיכוי. שהם עומדים לגדל מפלצת.
משפחת גיא אינה היחידה שנתקלה בהצעה מסוג זה. להיפך – במקרה שלהם, מדובר היה בניסוח עדין יחסית. כתבת "ידיעות אחרונות" פגשה 21 אמהות לילדים עם תסמונת דאון, אשר מספרות סיפורים דומים – שהתרחשו כמעט בכל בתי החולים בארץ. כל האמהות הללו מוצאות את עצמן תוהות: כמה הורים היו חלשים ומפוחדים יותר מאיתנו, ואכן נענו להצעה והשאירו את הילדים לחסדה של המערכת?
על תסמונת דאון
תסמונת דאון היא מצב שבו ישנו ריבוי כרומוזומים בכרומוזום 21 – 3 כרומוזומים במקום שניים במצב רגיל. זהו מצב אשר מכונה "טריזומיה". תסמונת דאון גורמת לעיכובים התפתחותיים משמעותיים, לקשיים בדיבור, לבעיות בריאותיות שונות כמו מחלות לב וכדומה, ולמראה פנים ייחודי המזוהה עם ילדים ובוגרים בעלי תסמונת דאון. בעבר, תוחלת החיים של ילדים בעלי תסמונת דאון היתה נמוכה מאד. אך כיום, עם התפתחות הרפואה, תוחלת החיים שלהם הולכת וגדלה, והיא עומדת כיום על כ-50 שנה.
ישנן בדיקות שונות אשר מאפשרות זיהוי וודאי של תסמונת דאון עוד לפני הלידה – בדיקת סיסי שיליה או בדיקת מי שפיר. עם זאת, לא כולם בוחרים לבצע את הבדיקות הללו. ראשית, מדובר בבדיקות פולשניות, כך שלרוב מבצעים אותן רק אם בבדיקות קודמות התגלתה הערכה של סיכון גבוה לתסמונת דאון. שנית, לא מדובר בתופעה שניתנת לטיפול או תיקון במהלך ההיריון או לאחר הלידה, כך שהורים רבים בוחרים שלא לבדוק את הנושא כלל.
לאחרונה פורסמו מספר מקרים של נטישת תינוקות, ובפרט של תינוקות בעלי תסמונת דאון. הורים שקבלו ילד עם תסמונת דאון, בפרט אם לא ידעו על כך מראש, חשים המומים, מזועזעים, כאילו חרב עליהם עולמם. ואכן, ישנם הורים אשר בוחרים להטיל את האחריות על מישהו אחר. לעיתים ההורים מניחים שאם יהיה מי שייקח ילד כזה כיוזמה אישית שלו, הוא בוודאי כשיר יותר מהם לגדל את הילד.
אלא שכעת מתברר שהתופעה אינה מגיעה רק מכיוונם של הורים שמתקשים להתמודד עם הבשורה. בתי החולים עצמם – אלו שאמורים לתמוך בהורים בשעות קשות, לחזק את רוחם ולעודד אותם – נוטלים לעיתים חלק מן האחריות על התופעה של נטישת תינוקות. לעיתים באופן מכוון, ולעיתים פשוט בחוסר רגישות. סיגל דוד-בוקסדורף, מייסדת העמותה "תסמותק" אשר מסייעת להורים לילדים בעלי תסמונת דאון, החלה לאסוף עדויות על בתי חולים המעודדים נטישה, ולהילחם בתופעה.
לפני 5 שנים נולד בנה של סיגל, נועם-אשר. זמן קצר לאחר הלידה היא התבשרה שהוא לוקה בתסמונת דאון. לדבריה, השמיים נפלו עליה. היא היתה עצובה, באבל ממש, ולא היתה פנויה לראות עד כמה בנה החדש בריא, מתוק וגם יפה. רק לאחר ההתאוששות הראשונית הבינה סיגל שהצורה שבה בישר לה צוות בית החולים על מחלתו של בנה היתה נוראה. היא הבינה שחשוב לשנות את ההתנהגות הזו בבתי החולים. כחלק מעבודתה בייסוד של עמותת "תסמותק", היא החלה להיחשף לעדויות של הורים אשר נפגעו עוד יותר ממנה: הורים שקבלו המלצה לנטוש את התינוקות שלהם. סיגל, שהפכה במהרה לאם גאה מאד בבנה, פועלת כעת ללא לאות על מנת לשנות את יחסם של בתי החולים להורים לתינוקות עם תסמונת דאון, ובד בבד – להעלות את המודעות בציבור לתופעה של תסמונת דאון – וליתרונות שלה. לא רק לחסרונות.
"אתם חסרי אחריות"
עידית ויניב אוחיון כבר היו הורים לילדה אחת, ולפני כ-4 שנים הגיעו לבית החולים שערי צדק בירושלים, כדי ללדת את נעמי, בתם השנייה. ההיריון הגיע אחרי שש שנות המתנה וטיפולי הפריה מורכבים. ההיריון עבר עליהם בציפייה גדולה. נעמי היתה במצג עכוז, ולכן הוחלט על ניתוח קיסרי. אלא שאף שהניתוח התקדם בצורה תקינה, נוצר פתאום שקט בחדר הניתוח לאחר הלידה. הצוות הרפואי בחדר הניתוח קירב את הילדה אל עידית, אך לא נתן לה להחזיק אותה. עידית הבחינה שעיניה של התינוקת מלוכסנת מעט. לפתע פנה אליה אחד מאנשי הצוות, ואמר באטימות: "אם היא עם תסמונת דאון – מה תעשי?".
נעמי שהתה בפגייה זמן מה, ועידית עכלה במשך כמה ימים קשים את הבשורה. אף שבתחילה הרגישה כי עולמה חרב עליה, לאחר מספר ימים, בעודה מחזירה את בתה, היא הבינה שהיא תיתן לה את כל כולה באהבה רבה. אלא שאז פנה אליה אחד מן הרופאים בפגייה ושאל: "אתם רוצים להשאיר אותה?". עידית היתה המומה. איך אפשר לשאול הורים שאלה נוראה כזו? "הצוותים הרפואיים צריכים להיות אמפטיים יותר, ואז הכל ישתנה", אומרת עידית. "צריך להדריך את הצוות איך לתדרך ולהנחות את ההורים, במקום סתם להפחיד אותם".
"אז מה את מחליטה?"
גם ורד בראל, שילדה את בתה, תהל, בבית החולים בילינסון, נדהמה מן המשפטים ששמעה מהצוות הרפואי. כאשר בישר לה הצוות כי בתה לוקה בתסמונת דאון, קיין הצוות שיחה נרחבת איתה, בה הוסברו לה התופעות שבתה עלולה לסבול מהן – כמו סרטן, סוכרת, עיכוב בהתפתחות ותוחלת חיים קצרה. אולם המשפט שהדהים את ורד הגיע לאחר ההסברים כולם. העובדת הסוציאלית פנתה אליה בשאלה: "מה את מחליטה?". ורד לא הבינה מה בדיוק היא אמורה להחליט, והעובדת הסוציאלית הבהירה: "את לוקחת אותה, או משאירה?". ורד היתה המומה. העובדת הסוציאלית הסבירה לה שאפשר לשלוח את התינוקת לאמנה, ושהיא יכולה גם להתחרט על התהליך בתוך חצי שנה.
"אני מבינה שיש אמהות שמסיבות שונות לא מסוגלות להתמודד עם ילד בעל צרכים מיוחדים, ואני מכבדת אותן", אומרת בראל. "אבל צריך להציע לכל אמא לעכל את הבשורה – לא לקפוץ ולהציע לה לנטוש את התינוק". שלוש שנים לאחר האירוע הזה, חזרה ורד עם בתה תהל לבית החולים, והראתה לצוות את הילדה הנהדרת שלה – שלא סובלת מאף אחת מהמחלות מהן הפחידו אותה, וגם הולכת ומדברת היטב. איך יתכן, היא תוהה, שהציעו לה לוותר על ילדה נפלאה כזו?
יפעת והראל שמח הגיעו לפני כ-5.5 שנים לבית החולים בילינסון כדי ללדת את ילדם השמיני והקטן ביותר, שלום-דובער. הם דווקא היו מוכנים לבאות. כבר בשבוע ה-34 קבלו את התדהמה הראשונית בנושא: בדיקה שגרתית העלתה חשד למעיים מורחבים, והרופאים חשדו שמדובר בתסמונת דאון. הם הציעו ליפעת לבצע בדיקת מי שפיר, אך היא התנגדה – במה זה כבר יכול לעזור? הרופא אמר לה בפשטות: "אפשר לבצע לידה שקטה". יפעת נדהמה מן ההצעה, וסרבה בתוקף. כעבור מספר שבועות היא ילדה את בנה, שאכן לוקה בתסמונת דאון. אך לא היתה לה כל מחשבת צער. היא ידעה שתגדל אותו באהבה, כמו את שבעת אחיו לפניו.
אלא ששלום דובער שהה בפגייה בבית החולים שניידר, ושם הגיעה אל יפעת עובדת סוציאלית. היא דברה איתה על ארגונים שונים, ולאחר מכן שאלה אותה, באדישות ברורה: "אז את לוקחת אותו?". יפעת והראל היו המומים, ולא הססו לרגע לפני שאמרו שבוודאי יקחו אותו. "הבת שלי קראה לאחרונה על תינוקות שננטשו בבתי חולים בארץ", מספרת כעת יפעת, "והיא שאלה אם נוכל לקחת אותם אלינו".
חני בדלנדר, שילדה את בנה רובי בבית החולים "מעייני הישועה" בבני ברק, נשאלה גם היא על ידי הרופא אם תהיה מעוניינת להשאיר את התינוק בבית החולים. לפני השחרור הוא פירט להם בדקדקנות את כל המחלות שעלולות לתקוף את בנם, ולאחר מכן הגיעה גם העובדת הסוציאלית של בית החולים, ואמרה להם שהם צעירים, ושיש להם אפשרות להשאיר את התינוק בבית החולים. "זה בלתי נתפס שניסו להניא אותנו מהרעיון לגדל בעצמנו את התינוק", אומרת חני, ודורשת להפסיק את הנוהל הנורא הזה.
גיטל סעדה ילדה את בתה, יהלי, בבית החולים מאיר בכפר סבא. לדבריה, כל הבדיקות שעשתה במהלך ההיריון היו תקינות לחלוטין, וה"מחלה" של בתה, כפי שכינו זאת אנשי הצוות הרפואי, הגיעה אליה בהפתעה גמורה. אחרי הלידה הגיעה גיטל לחדר התאוששות, אך הצוות לא הסכים להכניס את בעלה או את הוריה לחדר. היא התקשה בסתר לבעלה, וניסתה לומר לו שמשהו לא בסדר עם הילדה, אך בעלה סירב בתחילה להאמין. אנשי הצוות הגיעו לחדרה, והמיילדת שיילדה אותה היתה היחידה שתמכה בה, חבקה אותה, נגבה את דמעותיה ואמרה לה שהילדה יפהפייה, ושהיא בסדר. אולם במהלך השהות בפגייה, נתקלו גיטל ובעלה באמירות שהדהימו אותם. רופאת הילדים בפגייה אמרה להם שיש להם אופציות נוספות, מלבד לקחת את הילדה ולגדל אותה בבית – אפשר לשלוח אותה לאמנה, ואפשר גם פשוט להשאיר אותה בבית החולים, ובית החולים יהיה זה שיעביר אותה למוסד מתאים. הרופאה גם אמרה שמדובר באופציות שאותן היא חייבת להעלות מול ההורים. אחות בתינוקייה התבטאה בצורה מזעזעת עוד יותר: היא נגשה לבעלה ואמרה לו: "אתם חסרי אחריות שלא עשיתם בדיקות. תהרסו לעצמכם את המשפחה, את הבית. אתם זוג צעיר!". הם קבלו את המסר הברור: אתם לא כשירים לגדל את הילדה הזו.
"הבת הרביעית שלי נולדה בריאה", מספרת גיטל, "ובגיל שנה חלתה במחלה אוטואימונית. היא צריכה לקבל מנת דם כל שלושה שבועות, לאורך כל חייה. מישהו היה מעז להציע לי לנטוש אותה בגלל זה?" היא שואלת בתדהמה ובזעם, ומוסיפה: "יהלי היא הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים".
עדות נוספת בתחום מגיעה מחנה אטל, שילדה את בתה השישית בבית החולים ליס. עובדת סוציאלית ניגשה אליה ואמרה בפשטות: "אם זה קשה לכם, את יכולה להשאיר אותה פה ונעביר אותה". חנה היתה המומה – האופציה של נטישה כלל לא עלתה בדעתה, ודבריה של העובדת הסוציאלית שברו אותה. ביחד עם בעלה הם החליטו ללא ספק כי יקחו את בתם איתם, ויגדלו אותה במלוא האהבה.
ועוד מבית החולים ליס: יאנה מלניקוב, שילדה שם את בתה. היא ובעלה נפגשו עם העובדת הסוציאלית של בית החולים, וזו אמרה להם שיש להם אפשרות להשאיר את הילדה בבית החולים, שם יעבירו אותה לאמנה. היא גם ציינה שבני הזוג צעירים, ושיש להם סיכוי ללדת ילדים בריאים בהמשך הדרך. "צריך להסיר את השאלה הזו מסדר היום. ילד הוא לא חפץ, וזה לא משנה מה יש לו. אם הורים רוצים לשאול – זו זכותם, אבל הצוות הרפואי לא צריך להציג את האופציה הזו מראש", אומרת מלניקוב בתקיפות.
מאי קרוואני ידעה היטב למה היא מצפה. כבר בשבוע ה-20 להריונה היא בצעה בדיקת מי שפיר, וגלתה שבנה עתיד להיוולד עם תסמונת דאון. אלא שהיא ידעה כבר מאז שתגדל אותו והיא ובעלה התכוננו לכך לאורך ההיריון – זאת על אף שרופא הנשים שלה ניסה לשכנע אותה לבצע הפלה. את בנה היא ילדה בבית החולים תל השומר, שם הגיעו שתי עובדות סוציאליות לחדרה מיד לאחר הלידה, כדי להסביר לה את המשמעות של ילד עם תסמונת דאון, להפחיד אותה ולומר לה שהיא ובעלה צעירים ולא מסוגלים לטפל בתינוק. "זאת חוצפה", אומרת מאי, "ואני בטוחה שיש אמהות ששטיפת המוח הזו משפיעה עליהן. משרד הבריאות צריך לרענן נהלים ולהנחות אחרת". בנה של מאי, נועם-דוד, הוא האור של המשפחה, לדבריה.
"זו לא מדיניות"
העובדה שמגיעות כל כך הרבה עדויות באותו נושא מובילה את מאיר כהן, שר הרווחה לשעבר, לכנס את וועדת העבודה, הבריאות והרווחה, על מנת לקיים דיון בנושא. "הרשויות אמורות לסייע, לא להחליף את ההורים. לכל ילד ישנה זכות לגדול בבית חם ואוהב. חשוב לברר באופן יסודי את עומק התופעה – ולהיאבק בה", כך אמר לידיעות אחרונות.
משרד הבריאות מסר בתגובה שלא מדובר במדיניות של המשרד, ושלא היתה מדיניות כזו מעולם – של הנחיית הצוותים להציע להורים אפשרות נטישה. על פי סקרים שהתבצעו לפני כשנתיים, 8 ילדים עם תסמונת דאון ננטשו בבתי החולים בארץ בשלוש השנים האחרונות. הצוותים הרפואיים מיידעים את המשפחות על ההשלכות הצפויות, וזאת ברגישות ובמקצועיות.
בתי החולים שניידר, בילינסון, שערי צדק, תל השומר וליס מסרו בתגובה, בניסוחים שונים, כי הם תומכים במשפחות עם ילדים בעלי תסמונת דאון, וכי הם מאמינים שטובתם של הילדים היא לגדול במשפחותיהם שלהם. הצוותים בבתי החולים מסייעים להורים ותומכים בהם, ואינם מעודדים נטישה של תינוקות.
שוקלת הפלה? מכיר/ה מישהי שנמצאת על פרשת דרכים?
אמא יקרה, אנחנו כאן, במחלקת אמ"א של הידברות, כדי לעזור לך. העניקי לילדך הזדמנות נוספת, אל תתני לו לסיים את חייו. לפרטים ויצירת קשר, חינם ללא תשלום: לפניות אל מחלקת אמ"א – סיוע, ייעוץ והכוונה חינם לנשים למניעת הפסקות הריון והפלה: טל' 073-2221333, נייד 052-9551591. מייל kalina@htv.co.il
